Diagnosticirali so mi lupus - tukaj je, kako je spremenil moje duševno in fizično zdravje

Medtem ko so nekatere zdravstvene težave vidne zunanjemu svetu, se veliko ljudi sooča s kroničnimi boleznimi, ki nimajo navzven vidnih znakov ali simptomov – znanih tudi kot nevidne bolezni . V seriji mindbodygreen ponujamo posameznikom z nevidnimi boleznimi platformo za izmenjavo osebnih izkušenj. Upamo, da bodo njihove zgodbe osvetlile te razmere in ponudile solidarnost drugim, ki se soočajo s podobnimi situacijami.

Opozorilo sprožilca: Ta članek vključuje omembe samomorilnih misli.

nov 8 zodiak

Ko so mi leta 2007 diagnosticirali lupus, nihče drug v moji družini ni imel te bolezni, zato nisem imel pojma, kaj je to. Bil sem v aktivni službi kot vojaški častnik in se takrat pripravljal na napotitev v Irak. Na splošno sem bil zdrav, ko sem nenadoma opravljal fizično usposabljanje za vojsko in opazil, da imam težave z dihanjem. Nekega dne sem hodil po stopnicah po telefonu in ko sem prišel v tretje nadstropje, nisem mogel zajeti sape.

Diagnoza je prišla hitro.

Šla sem k glavnemu zdravniku, ki mi je naredil rentgensko slikanje prsnega koša – in takrat sem ugotovila, da imam pljuča okoli tekočine. Pulmolog je nato opravil nekaj dodatnih preiskav in mi dal torakocentezo, kjer vzamejo dolgo iglo in gredo med tvoja pljuča in rebra, da vzamejo tekočino.

Omenil mi je, da ima veliko ljudi tekočino okoli pljuč, tako da ni nujno, da je to velik problem. Ko sem dobil izvide, sem živel svoje življenje, a ko sem se vrnil 30 dni kasneje, mi je zdravnik povedal, da je tekočina pozitivna na antinuklearna protitelesa, kar je pomenilo, da moram zdaj k revmatologu. Na tej točki sem se pripravljal na odhod v drugo vojaško šolo in kmalu zatem napotitev.

Takoj so me odpeljali na revmatologinjo in mi odvzeli približno 17 vial krvi. Ko so prišli izvidi, je bilo pozitiven na lupus . In takrat se je začela moja pot. Toliko drugih lupusnih bojevnikov potrebuje do šest let, da dobijo diagnozo, vendar sem imel v tem primeru veliko srečo.

Ko sem prišel na naslednje delovno mesto, sem šel v Nacionalni vojaški medicinski center Walter Reed k tamkajšnjemu pulmologu in vzeli so mi tekočino iz pljuč. Povedali so mi, da sem še vedno lahko razporejen, dokler imajo tekočino in ni težav. Potem pa so se mi pljuča zrušila. Pred operacijo sem moral počakati nekaj mesecev, ker se je takrat iz Iraka in Afganistana vračalo toliko pripadnikov, da niso imeli prostora. In ker sem še vedno lahko živel s kolapsom pljuč, sem počakal, da sem prišel na naslednje aktivno delovno mesto, preden sem dobil operacijo.

Stvari so šle s slabega na slabše.

Približno osem mesecev kasneje sem bil napoten v Afganistan in takrat je moj lupus res začel dvigovati svojo grdo glavo. Moja pljuča so bila v redu, vendar sem trpel veliko sklepov in bolečine v spodnjem delu hrbta , in vrnil sem se v ZDA zaradi duševnega zdravja in tudi zaradi lupusa. Na koncu sem prešel v tretjo/četrto stopnjo bolezni ledvic. To je pomenilo, da je bolečina v hrbtu, ki sem jo trpel, zaradi katere sem se onesvestil pred mojimi vojaki, na koncu postala lupusni nefritis.

Nefrolog mi je rekel, da ne ve, kako sem takrat hodila naokoli, ker so bile moje beljakovine tako visoke, in takrat sem ugotovila, kako resno je to. S tem sem začel to jemati malo bolj resno in se spravil na različna zdravljenja. Nekatera so sprva delovala, druga pa neuspešna, na koncu pa so mi diagnosticirali nevropsihiatrični lupus in psihozo, kar pomeni, da je lupus začel napadati moje možgane in hrbtenjačo. Šest mesecev sem bil v bolnišnici v napol vegetativnem stanju, nato pa sem se moral znova učiti hoditi, govoriti in pisati.

Na žalost sem bil zdravstveno upokojen iz vojske z več kot 19 leti in dvema mesecema službe. Takrat se je moje življenje resnično spremenilo, ker ko je to vplivalo na moje možgane, sem se moral naučiti drugih veščin obvladovanja, da bi se spomnil stvari. Celo leto sem moral tedensko hoditi na kognitivno terapijo, da sem dobil nazaj del izgubljenega, in še vedno nisem vsega povrnil. Imam afazijo in včasih se ne morem spomniti besed, zato je bilo veliko prilagajanja in privajanja na novo normalno stanje.

Torej, kaj je lupus?

Lupus je avtoimunska bolezen ki vpliva na kožna tkiva in organe, vendar je pri vseh zelo različen. Tudi če imata dve osebi isto bolezen, se lahko patologija pojavi drugače. Običajno prizadene ženske, še posebej temnopolte. Lahko je dedno, ampak v mojem primeru ga nima nihče v družini. Lahko temelji na hormonih, stresu, okolju in še več, toda v resnici bo lupus napadel kogarkoli in kadarkoli.

Zanimivo je, ker je lupus res nevidna bolezen, če nimate kožnih manifestacij. Ljudje vedno pravijo, 'izgledaš tako zdrav,' vendar nikoli ne moreš zares vedeti - in poskušam ohraniti nasmeh na obrazu.

Lupus je močno vplival na moje duševno zdravje.

Ta diagnoza je bila tista, zaradi katere sem šel skozi faze žalosti . Začneš kot ena oseba in končaš kot popolnoma drugačna oseba na drugi strani, in obstaja toliko stvari, ki si jih vajen, da jih lahko počneš, a so odvzete, ko nenadoma imaš te nove omejitve.

Diagnozo so mi postavili pri 34 letih in s tem sem živel 15 let – in trenutno živim svoje najboljše življenje. A če bi pogledal Tonija, ki so mu ga diagnosticirali leta 2007, si ne bi mislil, da bom zdaj tukaj, sploh z nevropsihiatričnim lupusom.

844 angelsko število ljubezen

Trpela sem za halucinacijami in delirijem, moja mama pa je bila moja negovalka. Kasneje mi je povedala, da sem nekega dne, ko sva se peljala na mojo infuzijo, skočila iz avta pri semaforju in se skušala sleči nag sredi križišča. Ne spomnim se tega, vendar je bilo toliko različnih učinkov, ki jih je imel lupus name.

Tudi jaz imam PTSD iz moje službe, vendar je lupus povzročil huda depresija . Imel sem štiri poskuse samomora, vsi so temeljili na lupusu, ker sem se počutil, kot da mi je bilo vzeto toliko stvari: zakon, kariera in skoraj moje življenje (z boleznijo ledvic). Ljudje se ne zavedajo duševnega davka, ki ga ima ne le bolnik z lupusom, ampak tudi njihovi družinski člani in prijatelji. Ker gre za kronično bolezen, so dobri in slabi dnevi.

Evo, kako sem se naučil obvladovati.

Zelo težko je, a sem velik zagovornik terapije . Odkar sem se vrnil iz Afganistana sem bil na neki obliki terapije, zdaj pa obiskujem tudi zdravstvenega psihologa. Resnično se osredotočamo na moj lupus in duševno zdravje, ker sta med seboj tako globoko povezana in duševno zdravje je ključnega pomena. Še posebej med vzponi in padci.

Kaj bi ljudje morali vedeti o tej bolezni.

Veliko ljudi ne ve o lupusu. Čeprav prizadene 1,5 milijona ljudi v ZDA, mnogi Američani nimajo pojma, kaj je to, razen če sami živijo s tem ali imajo družinski člani, ki trpijo za njim. Ne sodite vedno knjige po naslovnici – bolnik z lupusom nikoli ni učbenik, ker smo si tako različni. Snežinke smo. In čeprav imamo vsi isto bolezen, je za vsakogar drugačna.

Če ste zunaj, je pomembno, da ste potrpežljivi z osebo, ki se bori. Če imate prijatelja, ki je bil nedavno diagnosticiran, pojdite z njim v skupino za podporo ali poiščite na spletu, če želite izvedeti več. Znanje je moč in s tem boste bolje opremljeni, da pomagate družinskemu članu ali prijatelju, saj velikokrat ne bodo vedeli, kako prositi za pomoč.

Zame osebno je del moje negotovosti, ker sem bil, preden so mi postavili diagnozo, zelo močan in neodvisen. Nisem potreboval pomoči, zdaj pa moram prositi za pomoč več, kot bi si želel. To, da vem, da obstajajo ljudje, na katere se lahko zanesem, je zelo pomembno in razbremeni veliko stresa.

Moj najboljši nasvet za ljudi, ki so jim nedavno diagnosticirali lupus.

Obrnite se, da sodelujete podporno skupino — to je zame spremenilo svet. Ko so mi prvič postavili diagnozo, tam, kjer sem se nahajal, še ni bilo nobenih virov, zato sem se, ko sem se preselil v Teksas, vključil v fundacijo Lupus Foundation in spoznal druge ljudi, kot sem jaz, kar je spremenilo vse, ker sem končno dobil ljudi, ki so hodili v moji koži .

13. februarja zodiakalno znamenje

Prav tako je pomembno, da svoje informacije pridobite iz veljavnih virov, še posebej, ko ste na novo diagnosticirani, da lahko svoje misli gradite na podlagi dejanskih informacij. To je bilo ključno zame, razumeti proces bolezni in zdravila, ki sem jih jemal, da sem lahko zagovarjal zase.

Želela bi si, da bi se z menoj kakšen zdravnik več pogovarjal o posledicah nekaterih zdravil, ki sem jih jemala, ker sem bila v rodni dobi in nameravam imeti otroke. Vendar mi eno od zdravil, ki sem jih morala jemati, ni pustilo imeti otrok. Zdaj nisem mati zaradi teh zdravil in če bi takrat imela več znanja, bi morda izbrala drugo pot, ki bi zaščitila tako moje ledvice kot moje reproduktivno zdravje.

Pomembno je tudi spremljanje simptomov, da lahko zdravniku zagotovite popolno sliko o tem, kako se počutite vsak dan. Če te informacije odnesete ponudniku, mu omogočite vse koščke sestavljanke, tako da lahko dobite natančno diagnozo in ustrezno zdravljenje. Kot pacient morate res priti k mizi z vsemi informacijami, ker imate zelo malo časa z našimi izvajalci, zato je zagovarjanje zase bistveno.