Imel sem 25 let in sem bil aktiven, ko so moj svet obrnili na glavo zaradi izčrpavajočih simptomov

Vedno sem bila aktivna, samostojna in tekmovalna oseba. Ko sem odraščal s tremi brati, sem igral košarko, odbojko, nogomet in plaval – skoraj vse športe, ki si jih lahko zamislite. Ko sem bil star 25 let, se je to razvilo v dosleden kickboxing. Torej, ko sem prvič opazil otrplost in mravljinčenje v rokah in nogah, sem to zavrnil kot ukleščen živec in naročil termin za kiropraktika .

aries moški aries ženska

Namesto tega je kiropraktik rekel, da bolečina in mravljinčenje, ki prečkata sredino telesa, kažeta na nekaj veliko resnejšega. Bil je prvi, ki je kot možni vzrok omenil multiplo sklerozo. Mislil sem, da je nor. To se mi nikoli ne bi moglo zgoditi. Navsezadnje sem bil zdrav, aktiven in živel polno življenje.

Naslednji dan so se bolečine stopnjevale, zato sem se odpravila na urgentno nego, kjer so me poslali kar na urgenco. Urgentna oskrba je priporočila vrsto MRI in drugih testov, toda po začetnem nevrološkem pregledu je urgentni oddelek menil, da so bili testi nepotrebni. Naredili so mi rentgen in me poslali domov.

Ko sem se umaknila v hišo svojih staršev, se je otrplost razširila po moji levi strani in ovila moj trup. Kasneje sem izvedel, da se temu reče 'objem MS'. Do takrat nisem več mogel hoditi brez pomoči. Naslednji dan so se pojavili novi simptomi. Poleg otrplosti po celem telesu, neznosen občutek električnega udara (imenovan Lhermittov znak 1 ) razvil po mojem vratu in hrbtenici. Leva stran mojega telesa je bila paralizirana. Videla sem pike in imela tudi težave z vidom.

Pridobivanje diagnoze

V naslednjih šestih mesecih sem obiskal na desetine zdravnikov in imel nešteto sprejemov v bolnišnico in opravljenih testov: več spinalnih punkcij, nešteto MRI in odvzemov krvi ter obiske pri nevrologih, nevroonkologih in zdravnikih za nalezljive bolezni. Zbadali so me, bockali in govorili o meni, kot da ne bi ležal v postelji pred zdravniki.

Vse, kar bi lahko kdo povedal meni ali mojim staršem, je bilo, da imam demielinizacijska bolezen 2 (izraz, ki zajema stanja, pri katerih pride do poškodbe živčne ovojnice). Podobno je, kot če se začne gumijasta prevleka na polnilniku telefona pokvariti. Sčasoma mora biti vaš telefon v popolnem položaju za polnjenje. To se je dogajalo v moji hrbtenici.

Med izbruhom je vsaka lezija ogrozila mielinsko ovojnico ali zaščitno prevleko moje hrbtenice. Vsak del vaše hrbtenice je odgovoren za drugačno funkcijo vašega telesa in moji izbruhi so vplivali na gibljivost mojih okončin in vid.

Toda ker so bili moji simptomi nekoliko mešani, zdravniki niso mogli biti prepričani, kaj točno imam. Nisem se dobro prilegal v diagnostično polje. Druga bolezen, o kateri se pogosto razpravlja, je bila optični nevromielitis (NMO), ali jezni bratranec MS.

Ker mi je zmanjkalo možnosti, so mi zdravniki začeli z obliko imunoterapije, ki bi se lahko uporabljala tako za MS kot NMO. To je močno zdravilo, ki se tradicionalno uporablja za ne-Hodgkinov limfom in lupus. V bistvu so mi vrgli Zdravo Marijo. Ko sem bil prvič zdravljen, sem imel alergijsko reakcijo, pri kateri se mi je zaprlo grlo, in osem ur sem imel koprivnico. Toda na koncu je bila to najboljša možnost, ki sem jo imel takrat.

Nadaljevali so se pregledi pri zdravniku in pregledi. Od prvega obiska urgence do prve hospitalizacije do postavitve diagnoze je bil celoten proces neverjetno grozljiv. Izgubil sem in moral sem ponovno pridobiti veliko svojih sposobnosti. Moral sem na delovno terapijo, da sem se znova naučil uporabljati zadrge, držati zobno ščetko in hoditi z omejenim občutkom na levi strani. Nisem imel pojma, kaj se mi dogaja ali kakšna bo kakovost mojega življenja naprej. 

Februarja, sedem mesecev po prvem izbruhu, sem dobil uradno diagnozo. Imel sem primarno progresivno multiplo sklerozo. Zdravila ni, samo 'obvladovanje bolezni'.

Življenje po moji diagnozi

Medtem ko ima večina ljudi en izbruh v prvem letu, sem jih imel jaz šest v petih mesecih. In stvar pri MS je ta, da ko mislite, da imate izbruh, je vaša edina možnost, da greste na urgenco. Vsak izbruh se razlikuje od naslednjega in se kaže na različne načine glede na to, kje je lezija na popkovnici. In edini način za potrditev, da imate aktivno lezijo, je MRI. Toda ko ste tam, ste na dnu totemskega droga, saj svetloba ni smrtno nevarna. V nekem trenutku sem s starši 12 ur sedel na urgenci s paralizo in bolečino ter čakal, da me bodo videli. 

Po štirih krogih imunoterapije v Charlestonu v Južni Karolini me je nevroonkolog, ki je vodil moje zdravljenje, napotil v bolnišnico Mass General Hospital v Bostonu. Aprila so me sprejeli kot pacienta in prvi teden maja sem hitro izkoreninil svoje življenje ter pustil za seboj svojo družino, prijatelje in službo, da bi se bolje spopadel s svojo prognozo.

Naučiti se živeti z MS

Bilo je (in je še vedno) težko fizično in psihično zagovarjati zase, ker nisem videti bolan. Ko bi me pogledali, nikoli ne bi vedeli, da sem imel v zadnjih petih letih 184 odvzemov krvi, 32 MRI s kontrastom, 23 krogov infuzij steroidov in 15 krogov imunoterapije, da bi obdržal svojo MS.

Po naravi sem zelo odločna oseba, vendar je bila psihično težka bitka. Moral sem si vzeti čas iz službe, moje družabno življenje se je drastično spremenilo in preselil sem se več kot 800 milj stran od svojega sistema podpore, da bi dobil boljšo oskrbo. Moral sem se zanašati na prijatelje na način, kot ga še nikoli prej. Prošnja za pomoč se mi zdi kot breme. Nikoli ne želim ljudem povzročati nevšečnosti ali prinašati dodatnega stresa v življenje – pogosto se zdi, kot da počnem prav to.

Toda moji bližnji in daljni prijatelji in družina se mi niso nehali pojavljati. Prijatelji iz Bostona so postali moja nadomestna družina in sistem podpore v novem mestu, medtem ko je trajala pandemija. Ena od mojih najboljših prijateljic ima celo posebno melodijo zvonjenja, ko pošljem sporočilo ali pokličem – tako ve, da mora takoj preveriti svoj telefon.

Če me pogledate, nikoli ne bi vedeli, da sem imel v zadnjih petih letih 184 odvzemov krvi, 32 MRI s kontrastom, 23 krogov infuzij steroidov in 15 krogov imunoterapije.

Kuhanje se je zame izkazalo kot odlična oblika fizične in čustvene terapije. Naloge preoblikovanja, ki so se mi zdele samoumevne, na primer stresanje moke v skledo ali uporaba noža, so postale dosežki. Potem ko mi je OT priporočil, da najdem načine, kako doma delati na spretnosti prstov, je prišla moja teta Kathy s kilogrami rakovih nog in sedela z mano, ko sem natančno drobil in vzel meso za našo večerjo. Trajalo je ure. 

S časom, odločnostjo in veliko razočaranja se je v moje življenje vrnila normalnost. Začel sem obvladovati upravljanje v ' obvladovanje bolezni ,' razumeti svoje omejitve, premakniti svoje meje do zdrave mere in nadaljevati svoje vsakdanje življenje.

Stroški kronične bolezni

Dolga leta sem se skrival na očeh, saj ljudje niso mogli videti moje MS. Vse to se je spremenilo konec leta 2022.

Leta 2022 je moja imunoterapija začela terjati svoj davek. V krvi sem imel malo ali nič protiteles zaradi rituksimaba, kar je povzročilo nenehne okužbe, vročino in prehlade, ki nikoli niso izginili. Kakovost mojega življenja se je zaradi preprostih opravil, kot sta odhod v pisarno ali odhod na večerjo, hitro poslabšala. S pomočjo novega zdravnika v moji ekipi za oskrbo, imunologa, smo sprejeli težko odločitev, da začnemo izvajati infuzije krvne plazme, imenovane intravenski imunoglobulin G ali IVIgG. Deluje tako, da so protitelesa izolirana iz darovane krvi, kar prejemnikom zagotavlja prvo obrambno linijo pred okužbo. 

Vsake štiri tedne sedim na stolu v infuzijskem centru, priklopljen na aparat za prejemanje plazme, in razmišljam o tem, kako sem dolžan tistim, ki darujejo. Vidite, med 3.000 in 10.000 ljudi je potrebnih za darovanje plazme, da mi omogočijo eno IVIG infuzijo. Ta darovanja krvi so tako neverjetno pomembna za nešteto bolnikov. In ni pomembna vaša krvna skupina - vsakdo lahko daruje .

Nekaj, za kar pogosto mislim, da je spregledano, je, kako drago je biti bolan.

26. avgust zodiak

Nekaj, za kar pogosto mislim, da je spregledano, je, kako drago je biti bolan. Rituksimab, imunoterapija, na kateri sem, stane na desettisoče dolarjev za eno samo infuzijo. In celoten postopek zavarovanja dodatno obremenjuje vaše telo. Biti bolan je samostojna naloga, ukvarjanje z našim zdravstvenim sistemom pa nekaj drugega.

Nešteto ur sem preživel v čakalnicah, na čakanju in pisal telezdravstvena sporočila za boj proti tej bolezni. Skrbno spremljam svojo kardansko gred in plačo, saj so preprosti pregledi lahko celodnevna zadeva, poleg tega pa še infuzije, magnetna resonanca, doplačila in nenačrtovana potovanja na urgenci. Redko uporabljam PTO za zabavo. Zamujal sem družinske dogodke, koncerte Taylor Swift in celo ovirati moram PTO drugih, da me peljejo na sestanke in z njih. 

Z MS, če ne kronične bolezni na splošno , ne gre za iskanje zdravljenja, ki vas bo pozdravilo, ampak za iskanje zdravljenja, pri katerem koristi odtehtajo stroške in so stranski učinki najbolj obvladljivi. Čeprav se sliši grozno, sta mi imunoterapija in IVIG izjemno pomagala pri ohranjanju zdravja z zmanjšanjem števila izbruhov.

Kaj bi povedal drugim v moji situaciji

Minilo je pet let, odkar so se moji simptomi začeli, vendar moj nasvet tistim, ki gredo skozi to, ostaja enak: še naprej se borite zase, ker je tako malo ljudi, ki bi to storili namesto vas. Morate biti svoj največji zagovornik in poiskati ljudi v svojem življenju, ki se bodo borili za vas. Ne opravičuj se. Vaši pomisleki in vprašanja so upravičeni. Sprašuj in še naprej sprašuj. Ignorirajte nevednost. 

Nezaželeni nasveti ne bodo nikoli izginili, vendar se boste naučili uglasiti ljudi, ki priporočajo neutemeljena zdravila. In kar je najpomembneje, vzemite si te dni za utrujenost, žalost in izčrpanost. Bodi karkoli moraš biti, ker je vsak dan nova bitka.