Na testu BRCA1 sem bil pozitiven: kako so ti rezultati vplivali na moje zdravstveno potovanje

Medtem ko so nekatere zdravstvene težave vidne zunanjemu svetu, se veliko ljudi sooča s kroničnimi boleznimi, ki nimajo navzven vidnih znakov ali simptomov – znanih tudi kot nevidne bolezni . V seriji mindbodygreen ponujamo posameznikom z nevidnimi boleznimi platformo za izmenjavo osebnih izkušenj. Upamo, da bodo njihove zgodbe osvetlile te razmere in ponudile solidarnost drugim, ki se soočajo s podobnimi situacijami.

Čakal sem v zeleni sobi na marketinški konferenci, nekaj minut preden bi moral stopiti na oder, da bi imel osrednjo besedo, ko sem nenadoma začutil, da mi po nogi teče kri. Šokirana in zmedena, ker sem pravkar zaključila menstrualni ciklus, sem ga hitro pospravila in se počutila hvaležno, da sem se tisti dan odločila nositi rdečo obleko. Po koncu mojega govora sem se vrnil v zakulisje v upanju, da se je skrivnostna krvavitev ustavila. Ampak ni. Naslednja štiri leta sem še vedno krvavela izven menstrualnega ciklusa.

Leta sem iskal odgovore.

Sprva sem mislila, da je nepojasnjena krvavitev preboj menstruacije, a sčasoma je postalo jasno, da je to veliko več. Zdravniki niso mogli ugotoviti, kaj je vzrok – opravili so številne teste, vendar so bili rezultati vedno 'normalni'. Na koncu so to pripisali stresu.

Nekaj ​​let pozneje sem se zaradi nove službe preselil v Seattle in na koncu poiskal zdravnika alternativne medicine. Po opravljenih še več testih je ugotovila, da so moje ravni testosterona nizke, kar bi lahko pojasnilo mojo neredna menstruacija . Da bi odpravila to neravnovesje, sem začela s hormonsko nadomestno terapijo. Krvavitev se je izboljšala, vendar ni popolnoma izginila.

Nato je udaril COVID. Z družino smo se odločili, da se vrnemo v Miami, da bomo bližje naši razširjeni družini. Morala sem se prijaviti k lokalnemu zdravniku, ker sem bila še vedno na hormonskem nadomestnem zdravljenju. Postavljali so mi redna vprašanja o sprejemu novih bolnikov, vključno z: Ali imate v družinski anamnezi raka? Moj odgovor je bil vedno ne. Toda ko sem tej zdravnici povedala, da krvavim že štiri leta, je postala zaskrbljena in vprašala, ali bi bilo v redu, da opravi dodatne teste zame, vključno z genetskim testom.

S temi testi je moja zdravnica odkrila nekaj cist v moji maternici in jajčnikih, za katere je priporočila odstranitev, zato je načrtovala nadaljnji klic, da bi se pogovorila o kirurških načrtih.

'Sediš?'

Je prijazno vprašala.

Nisem bil. Tekel sem po hiši in poskušal opravljati več nalog. Prosila me je, naj poiščem udoben prostor za sedenje.

'Ne morem izvesti operacije. Na testu ste bili pozitivni na BRCA1.'

Po tem nisem slišal ničesar, kar je rekla. Spomnim se le tega, da je v mojih ušesih čutil silno zvonjenje, tako kot v filmih. Vse podatke, ki mi jih je dajala, sem skoraj na avtopilotu začel prepisovati v beležko, ne da bi jih zares obdelal.

napovedi ljubezenskega horoskopa raka

Pozneje vdrla informacija: Vsakdo s gen BRCA1 ima različno, povečano verjetnost, da zboli za rakom dojk ali jajčnikov, odvisno od družinske anamneze. Na podlagi mojih rezultatov sem imela 87-odstotno možnost, da bom zbolela za rakom na jajčnikih, in verjetno sem ga že imela zaradi nenehne krvavitve. Hitro so me napotili k onkologu in genetskemu svetovalcu.

Svetovalec me je obvestil, da morda nisem edini v svoji družini, ki ga je prizadela ta strašna genska mutacija. Pravzaprav ta mutacija ne preskoči generacij! To sem podedoval od enega od svojih staršev in oba moja sinova imata zdaj 50% možnosti, da to tudi podedujeta in preneseta naprej.

Do te točke nikoli nisem pomislil, da 'družinska zgodovina raka' ne pomeni le diagnoze raka za nekoga v moji ožji družini. To je pomenilo temeljito razumevanje mojega porekla in sestave DNK.

Začel sem z mučno nalogo, da ne le delim novice o svoji nedavni diagnozi z vsakim od svojih tet, stricev in bratrancev na obeh straneh moje družine, ampak jih tudi rotim, naj se testirajo, saj so lahko tudi oni žrtve ta pogoj. Izvedel sem, da je imela vsaka od sedmih sester mojega očeta grozno zgodovino s svojimi menstrualnimi cikli in da jih je pet imelo histerektomijo v 40-ih; dva sta bila že pokojna. Predstavljajte si moj šok. Predstavljajte si, kako bi poznavanje teh informacij na začetku moje krvavitve lahko spremenilo moje rezultate. To bi mi verjetno prihranilo mesece neimenovane čustvene in fizične bolečine. Nikoli nisem pomislil, da bi se s tetami ali sestričnami pogovarjal o svojih nerednih krvavitvah, ker ženske redko govorijo o teh stvareh. Zdi se preveč osebno. Preprosto ne hodite naokoli in sprašujte ljudi v vaši družini, ali so imeli težave s svojim reproduktivnim sistemom.

Toda ... zakaj pa ne?

Intuicija je odigrala veliko vlogo pri mojem okrevanju.

Po pogovoru z družinskimi člani in nadaljnjem izobraževanju o mutaciji BRCA sem se za naslednje korake zanesel na svojo intuicijo. Zame je bilo pomembno, da pustim lastnemu glasu, da me vodi v tej situaciji – kaj moram storiti potem? Takoj sem začel intervjuvati več zdravnikov, ker sem potreboval celotno ekipo za sodelovanje: splošnega onkologa; onkolog ginekolog; onkolog dojke; in če bi se odločila za proaktivne ukrepe s svojimi prsmi, bi potrebovala tudi kirurga za dojke in plastičnega kirurga. Skozi ta proces intervjuvanja zdravnika za zdravnikom sem našel svoj glas. Vsak razgovor mi je dal več zaupanja v to, kaj želim in potrebujem od zdravnikov. Prišel sem poln vprašanj in odločen, da izberem, kdo bo partner z menoj na tej poti. Bili so strokovnjaki na svojem področju, jaz pa sem bil strokovnjak za svoje telo. In to je postal moj boj.

Ženske se morajo boriti za toliko, a včasih se pozabimo boriti zase.

Pomembno je omeniti, da čeprav jih je nekaj testi za raka jajčnikov —vključno s transvaginalnim ultrazvokom (TVUS) in krvnim testom CA-125 — na žalost nobeden od teh ne velja za zanesljiva načina za zgodnje odkrivanje raka jajčnikov.

Glede na mojo zgodovino štirih let krvavenja skupaj z mojim genetskim testom je obstajala možnost, da je rak že na mojih jajčnikih. Torej je bila popolna histerektomija prva (in nujna) naloga. In tako smo načrtovali operacijo.

Vendar me je dojčni kirurg nekega jutra naključno poklical.

'Včeraj zvečer nisem mogel spati ob misli nate. Rad bi naredil magnetno resonanco tvojih dojk.'

To mi je bilo čudno, saj so bili moji rutinski mamografi in sonogrami negativni. Ampak sem razumel; tudi ona je vodila s svojo intuicijo.

Magnetna resonanca je odkrila nepravilnosti, zato so zdravniki opravili biopsijo, ki je potrdila, da sem v obeh dojkah razvila rak ničelne stopnje, najzgodnejšo obliko. Če bi čakal eno leto, kdo ve, kaj bi se lahko zgodilo? Genska mutacija pomeni, da lahko rak hitro metastazira.

Tako sem avgusta lani imela lumpektomijo in histerektomijo. Septembra sem se lahko odločila za poseg z varčevanjem bradavic, pred morebitno dvojno mastektomijo julija letos. To je nova tehnologija, ki je kirurgom omogočila uporabo mojih lastnih bradavic med rekonstrukcijo dojk – nekaj, kar bi bilo preveč tvegano, če bi se rak že razširil.

Ko greste skozi tak postopek, imate občutek žalovanja za svojim telesom, zato sem res hvaležen, da sem imel to možnost.

Zakaj menim, da je tako pomembno biti sam svoj zagovornik.

Zelo sem hvaležen za vse, kar so moji zdravniki naredili na moji zdravstveni poti, in zdaj razumem, kako zelo pomembno je sodelovati z zdravniki, s katerimi lahko sodeluješ. Poleg tega je ključnega pomena tudi razumeti in postati strokovnjak za svoje telo. Ti lahko zagovarjati sebe , lahko potisnete nazaj, lahko zahtevate dodatne teste.

Mislim, da kot ženske ne mislimo vedno, da imamo to moč. Zlasti za latino ženske nosi moški v belem plašču občutek avtoritete in spoštovanja, o katerem ne dvomite.

Ženske se morajo boriti za toliko, a včasih se pozabimo boriti zase.

Samozagovorništvo mi je rešilo življenje. Izbrala sem zdravnike, ki so bili moji partnerji. Ki so bili tesno vpleteni v mojo pot. Nisem samo čakal, da mi zdravnik pove, kaj naj naredim. Sporočil sem, kaj potrebujem, kako potrebujem, da postanejo moj partner. Enega od zdravnikov sem izbral za svojo ekipo, ker se je ob prvem srečanju z mano usedel poleg mene in rekel: »Povej mi, kaj želiš narediti. Kakšen je tvoj načrt? Kako vam lahko pomagam?' To je bilo tako močno.

Kako zagovarjam druge ženske.

S čuječnostjo se ukvarjam že 10 let, a na moji zdravstveni poti je to postalo še posebej pomembno v mojem življenju. Prednost sem dal celostnemu wellnessu, da bi uskladil svoj um in telo, kar mi je pomagalo pri pripravi in ​​okrevanju po različnih operacijah in posegih, skozi katere sem moral iti.

Ker se mi je to delo zdelo tako koristno za mojo lastno pot, sem ga želela deliti tudi z drugimi ženskami. Med enim od okrevanj sem kupil Bodite pozorni, bodite srečni , blagovna znamka dobrega počutja pod vodstvom žensk, ki ponuja prostor za pogovor o čuječnosti in celostnem dobrem počutju.

7. april zodiakalno znamenje

Razvil sem tudi učni načrt za samooskrbo z naslovom 'Uči se. Všeč mi je. Ljubi.' ki se osredotoča na ta ista načela. Nekaj ​​ključnih točk, o katerih razpravljam, se nanaša na učenje, kdo ste, učenje, kako deluje vaše telo, kaj vas osrečuje, kako ustvariti meje – to je veliko introspektivnega dela. Od tam naprej razpravljam o tem, da mi je všeč, kdo postajaš, in da se zaradi tega ne opravičujem. Nato se osredotočimo na ljubezen do sebe in drugih hkrati.

Poleg tega dela sem velika zagovornica deljenja svoje zgodbe in izkušenj, upam, da bom pomagala izobraževati in deliti informacije z drugimi ženskami. Zaradi mojega potovanja spodbujam druge, naj opravijo genetski test ali kateri koli drug test, za katerega menijo, da ga morda potrebujejo poleg rutinskih pregledov. Verjamem, da je to edina stvar, nad katero imate nadzor.

Navsezadnje je največje sporočilo, ki ga poskušam deliti z drugimi ženskami: Vedite, za kaj se želite boriti, in prebudite svojega notranjega bojevnika.