Potem ko sem se leta boril s kronično bolečino in utrujenostjo, sem končno našel odgovore

Leta 2007 sem imel nesrečo pri jahanju konja na počitnicah na Madžarskem. Začetna poškodba se je dobro zacelila, vendar je za seboj pustila bolečino, ki je kmalu prešla v kronično.

Bil sem fit in zdrav, vendar so bolečine v sklepih in mišicah vztrajale. Doživljal sem tudi vrsto drugih zagonetnih simptomov, kot sta hipermobilnost in utrujenost. Obiskala sem nešteto zdravnikov, a nihče mi ni znal odgovoriti, kaj doživljam.

Leta kasneje sem končno odkril korenine svoje kronične bolečine.

Po mnogih, mnogih frustrirajočih obiskih pri zdravniku sem dobil ime za svoje simptome: Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) . Ehlers-Danlosovi sindromi (obstaja 13 podtipov) so motnje vezivnega tkiva, ki povzročajo nestabilnost sklepov (vključno z izpahi in subluksacijo), bolečine v sklepih in mišicah, utrujenost in nešteto drugih simptomov (vezivno tkivo je prisotno v vseh delih človeškega telesa). Imam hipermobilen tip in kot že ime pove, so moji simptomi osredotočeni na nestabilnost sklepov in njene posledice.

Imeti ime za moje stanje je bilo veliko olajšanje in omogočilo mi je, da se povežem z skupnosti drugih ljudi z motnjami vezivnega tkiva.

Česar vam nihče ne pove pred diagnozo kronične bolezni, je to, da boste po potrebi postali strokovnjak zanjo in njeno obvladovanje. Sledila so leta samostojnega učenja, skupaj z neskončnimi pregledi pri zdravniku, da bi razvili učinkovit režim zdravljenja in načrt za obvladovanje bolečin. Naučil sem se živeti po novem običajnem, kar je vključevalo palice in zanke, opomnike za zdravila in nešteto drobnih prilagoditev, ki so mi omogočile živeti življenje, ki ga večina zdravih ljudi jemlje za samoumevno. Toliko časa sem se ukvarjal z obvladovanjem neželenih učinkov zdravil in poskušal nadzorovati svoje okolje, da bi preprečil izbruhe bolečine.

Ravno ko sem se učil upravljati svoj EDS, sem se soočil z novimi zdravstvenimi izzivi.

Osem let kasneje – po poletju, ki je vključevalo pisanje mojega prvega romana, selitev in držanje babice za roko, ko je zdrsnila iz tega življenja – me je zadela izčrpanost, ki se ni hotela dvigniti, ne glede na to, koliko sem počivala. Ta izčrpanost se je spremenila v Sindrom kronične utrujenosti (CFS) , in kmalu sem odkril razliko med obvladovanjem bolečine in utrujenosti: prvega lahko preživim, drugega pa ne.

Posledično sem moral svoje življenje sleči na najnujnejše in se odpovedati številnim hobijem. V tem procesu sem pozabil, kako živeti dlje od zgolj preživetja. V tišini svojega stanovanja sem se umaknila vase.

Kako sem našel moč za naprej.

Dvema stvarema se nisem hotel odpovedati: svojim psom in pisanju. Moji psi so bili razlog, da sem vsako jutro vstal iz postelje, in postali so mi motivacija, da grem drugič skozi bitko za obvladovanje svojega stanja. Kasneje so mi dali priložnost, da se prek pasjih športov ponovno povežem z ljudmi. Rešili so mi življenje, mu dali pomen in njihovo druženje je vredno vse bolečine in izčrpanosti, ki ju povzročajo hoja po dežju in neskončne ure treninga.

Medtem ko so mi psi pomagali spletati povezave v življenju, ki bi sicer bilo tiho, sem s svojim pisanjem našel način, da razložim svoj svet. Ko sem začel razvijati idejo o novi zgodbi, ki je kasneje postala moj prvenec Zmotljiva pravičnost , sem se odločil, da glavnemu junaku dam svoj EDS. Zdelo se mi je, da v fikciji manjka predstavitev kronične bolezni, zlasti kot glavna nit zgodbe. Prav tako sem želel prikazati lik, ki uporablja močno magijo in mora kljub temu obvladati svoje simptome, kot to počnem jaz. Ne glede na to, koliko je obkrožena s čarovnijo, ni čudežnega zdravila za genetsko bolezen, kot je EDS.

Kaj želim, da ljudje razumejo o EDS in CFS.

Nikoli nisem znal odgovoriti na vprašanje 'Kako je biti bolan?' še posebej dobro. Kako naj razložim sto drobnih prilagoditev, ki jih naredim vsak dan? Ali izziv opravil in hobijev? Ali izolacija, ko je treba znova preklicati načrte zaradi izbruha? Lahko je izziv posredovati tudi druge vidike svojega življenja: izbiranje oblačil za zaščito sklepov pred mrazom; zavračanje hrane, ki mi je všeč zaradi slabosti; ali spat ob 21. uri. ker potrebujem vsaj devet ur spanja, da pravilno funkcioniram.

Skozi mojo Serija knjig Wilde Investigations , našel sem glas, da drugim razložim svoj svet. Nekaterim bralcem moje knjige ponujajo vpogled v življenje, za katerega imajo srečo, da ga nikoli ne bodo morali izkusiti iz prve roke. Za druge pa se končno vidijo kot osrednji lik v svetu, polnem magije in čudes. Največji kompliment, ki mi ga lahko dajo bralci, je, da mi povedo, da so se zaradi mojih knjig počutili opazne.

Narava bolezni, kot sta EDS ali CFS, je, da so nevidne . Ko delam s svojim psom v ringu za poslušnost ali govorim, je ob pogledu na mene nemogoče razbrati, da imam kronično bolezen. Naj se zdi nenavadno, meni je tako ljubše. Na lep dan, ko ne potrebujem palice ali zanke, nikomur ni treba vedeti, da sem bolan.

Toda prav ta nevidnost številnih kroničnih bolezni pomeni, da je njihovo predstavljanje v fikciji toliko bolj pomembno. Ponuja vpogled pod masko, ki jo nosimo vsak dan, pokaže razliko med videzom in resničnostjo in upam, da nam pomaga, da smo bolj sočutni pri ravnanju z drugimi.

Upam, da bo moje delo pomagalo drugim, da se bodo počutili videne.

Moji romani so postali pobeg v svetove onstran bolečine in izčrpanosti, privez do drugačnega življenja in priložnost, da prekinem tišino kronične bolezni. Glede na obseg in resnost simptomov s stanji, kot sta EDS in CFS, bodo izkušnje vsake osebe drugačne. Zgradil sem si novo življenje iz gradnikov, brez katerih ne bi mogel, svoje sanje in načrte prilagodil svoji bolezni ter našel način, kako ločiti bolečino od trpljenja. Naj se sliši še tako noro, zavedam se tudi, kakšno srečo sem imel. Obe moji bolezni bi lahko bili veliko hujši, in čeprav vplivata na vse vidike mojih dni, lahko še vedno živim podobno življenje, kot ga želim živeti. In za to sem vam večno hvaležen.

Laurina zadnja knjiga, Divja lakota, izide novembra pri založbi Louise Waters Books.

tedenska kariera horoskop kozorog