Zdravniki so mislili, da je vse v moji glavi – dokler mi končno niso diagnosticirali avtoimunske bolezni

Imel sem 24 let, dve leti sem končal fakulteto, živel sem v San Franciscu s prijatelji, se vzpenjal po korporativnih lestvicah kot produktni vodja in bil zdrav – dokler se ni vse spremenilo.

Z očetom sem se odpravil na pohodništvo, da bi se povzpel na Half Dome v Yosemitih (to ni bil naš prvi rodeo). Toda dan po tem, ko smo se vrnili, sem nenadoma omedlela, težko sem dihala in odpeljali so me na urgenco. Opravili so niz testov, ki so se vsi vrnili kot običajni. Poslali so me domov, da začnem dolgoletno potovanje, ki je bilo vse prej kot »normalno«.

Moje življenje so začeli prevzemati obsežni simptomi

Začelo se je z intenzivna utrujenost in okorelost sklepov, ki je vplivala na mojo sposobnost opravljanja celo najosnovnejših nalog – umivanje zob, umivanje las in tipkanje na računalnik je bilo izčrpavajoče in boleče. Sledilo je izpadanje las in čudni kožni izpuščaji. Ne glede na to, kaj bi jedla, bi postala neprijetno napihnjena. Intenzivni glavoboli in bolečine v prsih so bili dnevna norma. Redno sem se boril z zamegljenim vidom, težavami pri ohranjanju ravnotežja in izčrpanostjo možganska megla do te mere, da se nisem mogel spomniti imen prijateljev ali kako naj se iz službe vrnem v stanovanje.

Ti simptomi so me prizadeli v valovih – stopnjevali so se tedne zaporedoma, da bi se na koncu umirili. »Dobra« obdobja je spremljala tesnoba, medtem ko sem se pripravljala na »slaba« – zaradi katerih sem pogosto nezmožna delati in popolnoma prikovana na posteljo. Ena mojih najhujših epizod me je poslala (nazaj) na urgenco. Tokrat sem doživljal močno, nenadzorovano tresenje. Poslali so me domov s tabletami proti bolečinam in psihiatrično napotnico zaradi mojih 'simptomov' željne pozornosti.

26. april zodiakalno znamenje

Bila sem prestrašena, da umiram, a hkrati sem se začela spraševati, ali je bolečina, ki jo doživljam, sploh resnična.

Šele ko sem odštel na stotine dolarjev za obisk zdravnika funkcionalne medicine, se je moja pot spremenila. Srečal sem se z empatijo in radovednostjo, ne pa z odpuščanji in napotitvami strokovnjakov. Dve uri sem preživel s svojim zdravnikom, kjer mi je postavljala vprašanja, ki so me obravnavala kot celotno osebo, ne kot niz simptomov. Naročila je vrsto specializiranih laboratorijev, ki so preučevali temeljne vzroke in identificirali optimalne razpone namesto tistega, kar je opredeljeno kot 'normalno'. In prvič sem dobil odgovor.

Bil sem na peronu podzemne železnice in čakal na svoj vlak, ko je prišel: imel sem pozitivna ANA , protinuklearno protitelo – eden od značilnih znakov avtoimunske bolezni.

Avtoimunska bolezen je skupina več kot 100 stanj, ki vključujejo lupus, revmatoidni artritis in sladkorno bolezen tipa 1, če jih naštejemo le nekaj, ki nastanejo, ko se naš imunski sistem obrne proti nam in pomotoma napade zdrave celice. Avtoimunske bolezni lahko prizadenejo kateri koli sistem v telesu, njihovi simptomi pa so zelo različni, zato jih je težko diagnosticirati.

V mojem primeru je potrebovalo 11 zdravnikov, dve potovanji na urgenci, 12 odvzemov krvi, tri potovanja na nujno oskrbo in dve leti, da sem postavil to diagnozo – in to samo zato, ker sem imel dostop.

Oborožena z odgovori sem bila odločena pomagati drugim ženskam

Občutil sem valove čustev (strah, olajšanje, potrditev), preden je nastopila jeza. Moje dolgoletno skrivnostno stanje je bila prava epidemija, ki je prizadela 1 od 5 Američanov, in to sem želel kričati s streh, da drugi ne bi da grem tudi skozi to.

Kot novinec v TikToku sem objavil videoposnetek o simptomih, za katere so mi rekli, da so »normalni« in so se izkazali za znake avtoimunske bolezni. Na moj šok je v nekaj urah zbral na milijone ogledov in na tisoče komentarjev žensk, ki so se oglasile s srhljivo podobnimi izkušnjami.

rak moški devica ženska

Poiščite #autoimmunedisease na TikToku in dobili boste zelo resničen in grozljiv posnetek trdnjave te epidemije pri ženskah v Ameriki: več kot 1,1 milijarde ogledov videoposnetkov in nešteto sličic z obrazi dvajset- in trideset-nekaj-letnikov, kot sem jaz. Na TikTok se obračamo za avtoimunsko podporo, ki nam je naš zdravstveni sistem ne nudi.

Avtoimunska epidemija nesorazmerno pustoši ženske – 80% bolnikov je žensk 1 in določeni pogoji so 16-krat pogostejši 1 pri ženskah. So eden od 10 najpogostejših vzrokov smrti žensk, mlajših od 64 let . Kljub vsemu temu pa zdravstveni delavci avtoimunske bolezni še vedno večinoma spregledajo in napačno diagnosticirajo. V povprečju moramo obiskati 5 različnih zdravnikov in čakati skoraj pol desetletja, preden dobimo pravilno diagnozo. Skoraj polovici nas rečejo, da so vsi simptomi v naši glavi na neki točki na poti.

Ni bilo naključje, ko so moji sestri Claire nekaj mesecev kasneje diagnosticirali avtoimunsko bolezen. Imela je podobne, težko določljive simptome, normalne laboratorije in odpuste različnih zdravnikov.

Ponovno ozdravitev je hitro postala služba za polni delovni čas za oba. Vrgli smo se v učenje vsega, kar je treba vedeti o teh boleznih, in katere intervencije, ki temeljijo na dokazih, bi nam prinesle največ olajšanja. Ko smo se poglobili v raziskavo, je postalo popolnoma jasno, kako slabo je bila naša skupnost in kako obupno potrebujemo boljšo podporo in orodja. Zato smo se odločili, da se združimo in zapustimo službo za polni delovni čas, da bi zapolnili velike sistemske vrzeli, ki obstajajo v današnjem standardu oskrbe.

Lani smo lansirali platformo za virtualno oskrbo, imenovano WellTheory pomagati ženskam skrajšati in na koncu izboljšati trenutno pot do avtoimunske diagnoze in prejemanja oskrbe. Naš cilj je povečati dostop do visokokakovostne avtoimunske oskrbe – tako da bo cenovno dostopna, empatična, opolnomočujoča, učinkovita in tisto, kar smo tako nujno potrebovali že od začetka.

26. december znak

Toda WellTheory je le en del enačbe za odpravo avtoimunske bolezni. Gledano širše, ženske je treba oborožiti z viri za krmarjenje po premalo raziskanih in spregledanih zdravstvenih težavah, ki nas najbolj prizadenejo – od plodnosti in menopavze do avtoimunskih bolezni in več.

Kaj upam, da lahko ljudje odvzamejo iz moje zgodbe

Želim, da vsaka ženska – z avtoimunsko boleznijo ali brez nje – ve, kar si želim, da bi vedela prej.

Najprej ste najboljši poznavalec svojega telesa na svetu. Ugotovil sem, da so me številni ponudniki pogosto zavrnili, ker je te nevidne in dvoumne simptome težko določiti. To je izziv, ker so naša telesa premalo raziskana, naša družba pa nas pogosto uči, da potrditev in odgovore iščemo zunaj lastnih življenjskih izkušenj. V resnici ni univerzalne poti do ozdravitve, zato poiščite zunanje vodstvo, vendar se oglejte navznoter, da se odločite, kaj je pravo za vas. Ne pozabite: vaše telo ve najbolje – poslušajte ga in zagovarjajte sebe.

Na tej opombi je zunaj zdravniške ordinacije veliko pod našim nadzorom. Medtem ko mnogi od nas vemo, da prekomerno uživanje alkohola, ocvrta hrana in ponočevanje povzročajo kaos našim telesom, obstajajo tudi drugi vplivni dejavniki življenjskega sloga, ki jih pogosto spregledamo – na primer, kako obvladujemo stres, izpostavljenost okolju in kakovost naših odnosov. S poskusi in napakami sem spoznal, da so nekatera živila zame velik sprožilec in da uživanje protivnetna dieta pomagal preprečiti moje izbruhe. Pogledal sem tudi svojo okolico in ugotovil, da je moje stanovanje prepredeno s plesnijo. Moji simptomi so izginili takoj, ko sem odšel.

Nazadnje, ugotovil sem, da je zelo pomembno spodbujati skupnost. Krmarjenje po avtoimunski diagnozi lahko traja več let in je lahko pogosto neverjetno osamljeno potovanje. In ko vam postavijo diagnozo, pride do resničnega procesa žalovanja, kjer lahko žalujete za svojim preteklim življenjem. Da ne omenjam, proces učenja, kako obvladati svojo bolezen, je lahko tudi zelo izoliran, še posebej, če spreminjate svoj življenjski slog, ki se morda razlikuje od vaših prijateljev in družine. Ugotovil sem, da je vgrajen podporni sistem, na katerega se lahko oprete, zelo pomemben za prenašanje vzponov in padcev na vaši poti do zdravja. Povezanost z drugimi je ključnega pomena za proces zdravljenja. Zame sem našel neverjetno moč v TikToku in 75.000 drugih posameznikih, ki poleg mene krmarijo z avtoimunsko boleznijo.