Kako se opuščam krivde in znova sprejemam življenje po redki diagnozi raka

Medtem ko so nekatere zdravstvene težave vidne zunanjemu svetu, se veliko ljudi sooča s kroničnimi boleznimi, ki nimajo navzven vidnih znakov ali simptomov – znanih tudi kot nevidne bolezni . V seriji mindbodygreen ponujamo posameznikom z nevidnimi boleznimi platformo za izmenjavo osebnih izkušenj. Upamo, da bodo njihove zgodbe osvetlile te razmere in ponudile solidarnost drugim, ki se soočajo s podobnimi situacijami.

februar 25 zodiakalno znamenje

V svojih 40-ih sem bil na vrhuncu telesne pripravljenosti, fanatik vadbe, navdušen rekreativni plesalec družabnih plesov, pohodnik, rafter in jahač. Vendar je bilo nekaj narobe z mojim telesom.

Kako sem prvič vedel, da je nekaj narobe.

Postopoma sem razvil 'občutljiv' želodec. Začinjena hrana, rdeče meso, mlečni izdelki, pšenica, oreščki, določena surova zelenjava in vse, kar vsebuje konzervanse, aditive ali barvila, je začelo povzročati hudo napihnjenost, bolečino in napade driske. Skupaj s spremembo konstitucije so moje menstruacije postale neredne in srce mi je začelo utripati.

Po diagnozi hipotiroidizem , sem dobil dnevno tableto in sem bil poslan na pot. Toda težave so se nadaljevale. Začel sem dramatično hujšati, kar je bilo zaskrbljujoče. Moja želodčna intoleranca se je poslabšala, sprevrgla v slabost in izgubo apetita. Dosegel sem točko, ko sem lahko pojedel le nekaj grižljajev organskega piščanca, jabolk, borovnic, ovsa in zelene solate.

Iskal sem le minimalno tradicionalno medicinsko oskrbo. Nikoli nisem bil velik oboževalec zahodne medicine, zato sem zavračal vsa zdravila razen tablete za ščitnico. Seveda sem obiskala svojega zdravnika za letni pregled in mamografijo. Sicer pa, če ni bilo naravno, tega nisem hotela.

Potem pa sem nekega dne pod tušem opazil verigo bezgavk, ki so se izbočile ob strani mojega vratu, v stilu Frankensteina. V tem času sem tehtal nekaj več kot 100 funtov, nisem mogel več telovaditi (hoja po stopnicah je bila prevelik napor) in sem komaj držal odprte oči od utrujenosti.

V naslednjih mesecih bi mi diagnosticirali redko, neozdravljivo stopnjo 4 Limfom plaščnih celic (MCL) . In tako bi se začela dolgoletna pot, da bi rešila moje življenje.

Moje potovanje z limfomom.

Krvni raki spadajo v tri kategorije: levkemija, Hodgkinov limfom in ne-Hodgkinov limfom. MCL je ne-Hodgkinov limfom. Obstaja približno 60 podtipov ne-Hodgkinovih limfomov in bolniki z MCL sestavljajo le 5 % vseh diagnoz NHL . Med temi 5 % je tri četrtine moških nad 60 let. Bila sem 49-letna ženska. Povprečna pričakovana življenjska doba z MCL je pet let. Kot je rekel eden od mojih sinov: 'Mama, nisi samo potegnila kratke slamice. Potegnila si najkrajšo slamico.'

Prvo leto, ko sem se zdravil, sem prevozil 2800 milj v eno smer do MD Anderson Cancer Center v Houstonu v Teksasu. Sprejeli so me v klinično preskušanje, ki mi je lahko podaljšalo življenje – upanje je bilo 10 let, ne pet. Moj lokalni onkolog me je močno spodbujal, naj uberem to pot, rekoč: 'Premlada si. To je preredko. Lahko ti zagotovimo samo standard oskrbe.' Nisem imel pojma, kaj to pomeni, če ne govorim v jeziku raka. Zdravnik je pojasnil, da pozna samo eno osebo v moji državi s to diagnozo. Na žalost je bila ta oseba starejši moški, ki bo umrl pred mojim naslednjim sestankom.

Klinično preskušanje je sprejelo 160 bolnikov. Bil sem številka 132.

Po skoraj letu dni včasih tedenskih potovanj sem in tja v Houston sem vstopil na bolnišnično kemoterapijo. Tam bi preživel od pet do šest dni v bolnišnici, da bi bil deležen vsakega kroga zdravljenja. Po kemoterapiji sem dve leti prejemal vzdrževalne infuzije. Po tem sem zdravniku povedala, da se ločujem njega in njegovo ekipo ter da se bom vrnil, ko bom pripravljen; Dosegel sem toleranco do zdravnikov, bolnišnic in zdravljenja.

Živeti s svojo nevidno boleznijo.

Minilo je šest let, odkar sem začel z zdravljenjem, in tri leta, odkar sem opustil preglede in preglede. Moja prvotna napoved je bila pet let, 10 s sojenjem; Stara sem šest let. Kolikor vem, moj rak trenutno miruje, beseda, ki jo imajo mnogi z neozdravljivo boleznijo raje kot 'remisija', saj se remisija pogosto sliši kot 'ozdravitev'. Zunanjih znakov bolezni trenutno nimam. Vendar je tu še težava: nikoli ne bom ostal brez svojega limfoma in nikoli več ne bom to, kar sem.

Zrasli so mi lasje, obrvi in ​​trepalnice, koža se mi ne lušči več, čiri na obrazu in glavi so izginili. Toda tisto, česar ljudje ne vidijo, me vsak dan preganja.

Polni me izčrpanost, utrujenost je tako velika, da dremam skoraj vsak dan. To ni utrujenost, ki jo občutite, ko ostanete pokonci pred spanjem. To je ohlapna čeljust, moram-spati- zdaj vrsta občutka, ki presega vse drugo – delo, igro, družino in zabavo. Zaradi utrujenosti težko vzdržujem normalno delovno življenje. Potrebujem kavč v svoji pisarni za počitek ali dostop do materine sobe za nego na hodniku, da se uležem, ali v zadnjem času možnost, da delam od doma, da spim med kosilom. Moje družabno življenje ne obstaja čez 19. uro.

imam kronične bolečine v sklepih od učinkov preskušanega zdravila. Včasih potrebujem pripomočke za hojo, ki mi pomagajo zaradi bolečin in vnetij. Imel sem tudi težave z ravnotežjem, za katere sem od takrat hodil na rehabilitacijo.

Kemoterapevtski možgani, megla, ki že leta živi z mano, so stalni spremljevalci, ki se kot dim vrtinčijo skozi moje misli, meglijo moje kratkoročne spomine in zamegljujejo besede. Zaradi tega so najpreprostejše naloge pogosto obsežne: nakupovanje živil, interakcija z ljudmi ali pripovedovanje zgodb.

9. avgust zodiak

In potem je tu še trio anksioznosti, posttravmatske stresne motnje in občutka krivde preživelega, ki je name pripet kot senca. Anksioznost je največji od treh. Navsezadnje me je telo, ki me še hrani, enkrat izdalo. Zagotovo bo to ponovil. Spoznanje, da trpim za PTSM, se ni pokazalo, dokler nisem dosegel končnega datuma – pet let, in izvedel sem, da je skoraj vsaka druga oseba na sojenju z menoj bodisi prebolela bodisi se je bolezen ponovila. Zakaj nisem? Kdaj bom? Odpravite tesnobo. Zdaj me zgrabi hiperpanika nad vsem, prepričan sem, da je vsak noht, modrica ali kolcanje vrnitev zveri.

Krivda preživelega je morda najbolj zapletena in zmedena. Večina ljudi ne razume, zakaj bi čutil krivdo, ker sem še vedno živ in uspešen. Ampak, vidite, MCL je tako huda, da je ena od le redkih rakov na seznamu invalidnosti sočutja, ki omogoča invalidnine. Vendar sem še vedno zaposlen s polnim delovnim časom in nikoli nisem potreboval invalidnosti, medtem ko je toliko drugih ljudi v mojem položaju zahtevalo. Pri meni se bolezen ni ponovila, medtem ko so skoraj vsi. Še vedno sem zelo funkcionalen, čeprav jih je toliko umrlo. Po vseh pogledih mi gre čudežno. Notri pa sem katastrofa.

Kako se spopadam.

Že zgodaj v moji diagnozi je postalo očitno, da moram najti način, kako se spoprijeti, sicer bom obnorel v pričakovanju ponovitve in smrti. Moral sem najti milost, da sem odpustil ljudem, ki niso vedeli, kako mi stati ob strani. Moral sem dati širok prostor tistim, ki me gledajo in pozabljajo, da se še vedno borim, ki pozabljajo, da sem ali sem še vedno bolan, in ki se želijo pritoževati o navidezno nepomembnih težavah. Najti milost zgodaj je bilo najpomembnejše za moj napredek.

Nato sem spoznal, da je močan sistem podpore podobno mislečih oseb (beri obolelih za rakom, zlasti tistih z isto diagnozo) bistvenega pomena za moje nadaljnje pozitivno duševno zdravje. Zdravniki zdravijo raka; Nato morate ugotoviti, kako pobrati koščke razbitega življenja. Nihče ne razume moje bolečine in hitečih misli strahu in tesnobe bolje kot drug bolnik z MCL.

Nazadnje sem moral zamenjati svoje misli s tega, kar sem bil, na to, kar postajam. Po vseh pogledih postajam boljša različica sebe. Naučil sem se zanesti v svoje slabe dni in si dovoliti žalovati, čutiti tesnobo in izkusiti žalost zaradi tega, kje sem in kako sem prišel sem. Prav tako sem se naučil živeti v sedanjosti – odložiti telefon in sodelovati s svojimi ljudmi. Če pomislim na ljubljeno osebo, sežem. Ne čakam več, da me pokličejo. Ugotovil sem, da me nič ne stane, če svojim prijateljem in celo tujcem povem, da jih imam rad ali da jih nekaj občudujem, in nagrada za njihove nasmehe mi napolni skodelico. Končno sem se naučil, da me je moja želja, da ostanem pozitiven, vzdrževala skozi vso negativnost, ki mi jo je telo naložilo. Verjamem, da mi bo to omogočilo, da bom skozi vse dni še naprej širil pozitivnost, ljubezen in srečo.

Mnogi trpijo zaradi moje nevidne bolezni in bralce pozivam, naj si zapomnijo, da samo zato, ker je nekdo videti zdrav ali kot da ima vse skupaj, še ne pomeni, da je ali ima. Živimo v svetu »vse dobro« ali »v redu sem«. Toda mnogi med nami niso te stvari in večina od nas nima pojma, kaj je nekdo preživel ali kje je v življenju. Ne pozabimo vaditi prijaznosti in milosti, da bomo lahko vsi živeli svoje najboljše življenje.