Kako se po redki diagnozi raka spustim po krivdi in sprejemanju življenja

Medtem ko so nekatere zdravstvene težave vidne zunanjim svetom, se mnogi soočajo s kroničnimi stanji, ki nimajo zunaj vidnih znakov ali simptomov - tudi znani kot Nevidne bolezni . V seriji MindbodyGreen dajemo posameznikom z nevidnimi boleznimi platformo za delitev svojih osebnih izkušenj. Naše upanje je, da bodo njihove zgodbe osvetlile te pogoje in nudilo solidarnost drugim, ki se soočajo s podobnimi situacijami.

Bil sem na vrhuncu svoje fizične kondicije v 40. letih, vadbeni fanatik, navdušen rekreativni plesalec z balinami, pohodniki, RAFTER in konjski kolesar. Pa vendar je bilo nekaj izklopljenega s svojim telesom.

29. december znak

Kako sem prvič vedel, da je nekaj narobe

Postopoma sem razvil 'občutljiv' želodec. Začinjena hrana, rdeče meso, mleko, pšenica, oreščki, določena surova zelenjava in vse, kar vsebuje konzervanse, aditive ali barvanje, so začele povzročiti hudo piko, bolečino in napade driske. Skupaj s svojo spremembo ustave so mi obdobja postala zmotna in srce mi je začelo dirkati.

Po diagnozi hipotiroidizem , Dobili so mi vsakodnevno tableto in poslali na pot. Toda težave so se nadaljevale. Začel sem dramatično shujšati, kar je bilo zaskrbljujoče. Nestrpnost v želodcu se mi je poslabšala in se spremenila v slabost in izgubo apetita. Dosegel sem točko, kjer sem lahko pojedel le nekaj grižljajev organskega piščanca, jabolk, borovnic, ovsa in zelene listne solate.

Iskal sem le minimalno tradicionalno zdravstveno oskrbo. Nikoli velik oboževalec zahodne medicine, zavrnil sem nobeno zdravilo, razen ščitnične tabletke. Seveda sem videl svojega zdravnika za letni izpit in mamogram. V nasprotnem primeru, če ni bilo naravno, tega nisem hotel.

Nato sem nekega dne pod tušem opazil verigo bezgavk, ki se je izvlekel s strani vratu, Frankenstein v slogu. Do tega trenutka sem tehtal nekaj več kot 100 kilogramov, nisem mogel več telovaditi (hoditi po stopnicah je bilo preveč napora) in komajda se ne bi mogel odpreti oči od utrujenosti.

V naslednjih mesecih bi mi diagnosticirali redko, neozdravljivo fazo 4 Limfom plašča (MCL) . In tako bi začeli dolgoletni pohod, da bi mi rešil življenje.

Moje potovanje z limfomom

Krvni raki sodijo v tri kategorije: levkemija, Hodgkinov limfom in limfom, ki ni Hodgkins. MCL je limfom, ki ni Hodgkin. Obstaja približno 60 podtipov limfomov, ki niso Hodgkin, in bolniki z MCL sestavljajo samo 5% celotnih diagnoz NHL 1 . Med temi 5%so tri četrtine, starejši od 60 let. Bil sem 49-letna ženska. Povprečna življenjska doba z MCL je pet let. Kot je rekel eden od mojih sinov: 'Mama, nisi narisal kratke slame. Narisal si najkrajšo slamo.'

Prvo leto, ko sem se zdravil, sem nastopil 1800 milj v eno pot v Center za Cancer MD Anderson v Houstonu v Teksasu. Sprejeli so me v klinično preskušanje, ki je lahko razširilo moje življenje - upanje je bilo 10 let, ne pet. Moj lokalni onkolog me je močno spodbudil, da se ukvarjam s to potjo in rečem: 'Premlad si. To je preveč redko. Lahko vam damo samo standard oskrbe.' Nisem imel pojma, kaj to pomeni, ne govorim jezika raka. Zdravnik je pojasnil, da je s to diagnozo poznal samo eno osebo v moji državi. Na žalost je bila ta oseba starejši moški, ki bi umrl pred mojim naslednjim sestankom.

Klinično preskušanje je sprejelo 160 bolnikov. Bil sem številka 132.

Po skoraj enem letu včasih tedenskih potovanj nazaj in nazaj v Houston sem vstopil v bolnišnično kemoterapijo. Tam bi v bolnišnici preživel od pet do šest dni, da bi prejel vsak krog zdravljenja. Po kemoterapiji sem dve leti imel vzdrževalne infuzije. Po tem sem zdravniku rekel, da se ločujem on in njegova ekipa in da se bom vrnil v stik, ko bom pripravljen; Dosegel sem svojo toleranco do zdravnikov, bolnišnic in zdravljenja.

Življenje z mojo nevidno boleznijo

Minilo je šest let, odkar sem začel zdravljenje, in tri leta, odkar sem se oddaljil od pregledov in sestankov. Moja prvotna prognoza je bila pet let, 10 s preskušanjem; Sem že šest let. Kolikor vem, je moj rak trenutno mirujoč, beseda, ki jo mnogi z neozdravljivo boleznijo raje nad 'remisijo', saj se remisija pogosto sliši kot 'zdravilo'. Trenutno nimam nobenih zunanjih znakov bolezni. Ampak tu je drgnjenje: nikoli ne bom brez limfoma in nikoli več ne bom sam.

Moje lasje, obrvi in ​​trepalnice so zrasle, moja koža ni več olupljena, zavre na obrazu in glavi pa ni več. Ampak tisto, kar ljudje ne vidijo, je tisto, kar me vsak dan preganja.

Premočen sem z izčrpanostjo, utrujenostjo tako velika, da skoraj vsak dan spim. To ni utrujenost, ki jo dobite, ko ostanete mimo spanja. To je ohlapna, i-nued-to-Sleep- zdaj Vrsta občutka, ki presega vse ostalo - delo, igro, družino in zabavo. Zaradi utrujenosti imam težave pri ohranjanju normalnega delovnega življenja. Potrebujem kavč v svoji pisarni, da se spočijem ali dostopam do materine negovalne sobe po dvorani, da se uležem, ali v zadnjem času sposobnost dela od doma med spanjem med uro kosila. Moje družbeno življenje ne obstaja mimo 19. ure.

Imam Kronične bolečine v sklepih iz učinkov preskusnega zdravila. Obstajajo časi, ko potrebujem aids za hojo, da mi pomagajo zaradi bolečin in vnetja. Doživljal sem tudi težave z ravnotežjem, ki sem jih od takrat odšel na rehabilitacijo.

Kemo možgani, megla, ki že leta živi z mano, je stalna spremljevalka, ki se vrti skozi moje misli, kot je dim, zamaši moje kratkoročne spomine in se spopada z mojimi besedami. Zaradi tega so najpreprostejše naloge pogosto prevladujoče: nakupovanje živil, interakcijo z ljudmi ali pripovedovanje zgodb.

In potem je trio tesnobe, PTSP in preživele krivde, ki so mi pritrjeni kot senca. Tesnoba je največji od treh. Konec koncev me je telo, ki me še vedno hrani, enkrat izdalo. Zagotovo bo to storil še enkrat. Spoznanje, da trpim za PTSP, se ni manifestiral, dokler nisem dosegel svojega zaključnega datuma - pet let, in izvedel sem, da je skoraj vsaka druga oseba na sojenju z mano opravila ali se ponovila. Zakaj nisem? Kdaj bom? Tesnoba. Zdaj sem hiper-paničen nad vsem, prepričan sem, da je vsak obešanje, modrica ali kolcanje vrnitev zveri.

Krivda preživelega je morda najbolj zapletena in zmedena. Večina ljudi ne razume, zakaj bi doživel krivdo, ker sem še vedno živ in uspešen. Ampak, vidite, MCL je tako oster, da je eden le nekaj raka na seznamu invalidnosti, ki omogoča koristi invalidnosti. Vendar še vedno delam delo s polnim delovnim časom in nikoli ne zahtevam invalidnosti, medtem ko je to storilo toliko drugih ljudi. Nisem se ponovil, medtem ko skoraj vsi. Še vedno zelo delujem, medtem ko jih je toliko umrlo. Po vseh računih delam čudežno. Toda v notranjosti sem katastrofa.

Kako se spopadam

Zgodaj pri moji diagnozi je postalo očitno, da moram najti način, kako se spoprijeti ali se bom norčeval v pričakovanju ponovitve in smrti. Moral sem najti milost, da bi odpustil ljudi, ki niso imeli pojma, kako naj stojijo ob meni. Moral sem dati širok privez tistim, ki me gledajo in pozabim, da se še vedno borim, ki pozabljam, da sem bil ali sem še vedno slabo, in ki se želijo pritoževati nad na videz nepomembnimi vprašanji. Zgodaj iskanje milosti je bilo najpomembnejše do mojega premikanja naprej.

Nato sem ugotovil, da je močan podporni sistem podobno mislečih oseb (branje rakavih trikov, zlasti tistih z mojo isto diagnozo) bistvenega pomena za moje nadaljnje pozitivno duševno zdravje. Zdravniki zdravijo raka; Nato vam ostane, da ugotovite, kako pobrati koščke razbitega življenja. Nihče ne razume moje bolečine in dirkajoče misli o strahu in tesnobi bolje kot drugi bolnik MCL.

Nazadnje sem moral nadomestiti svoje misli od tega, kdo sem do tistega, kar postajam. Po vsem računu postajam boljša različica sebe. Naučil sem se, da se nagibam v svoje dneve in si dovolim, da se žalim, čutim tesnobo in doživim žalost, kje sem in kako sem prišel sem. Prav tako sem se naučil živeti v sedanjosti - telefon odložim in se ukvarjam s svojimi ljudmi.

rak moški leo ženska

Če pomislim na ljubljeno osebo, se obrnem. Ne čakam več, da me pokličejo. Ugotovil sem, da me prijateljem in celo neznancem, da jih imam rad ali občudujem nekaj o njih, nič ne stane, in nagrada njihovih nasmehov napolni mojo skodelico.

Nazadnje sem se naučil, da me je moja želja, da ostanem pozitivni, vzdržala skozi vso negativnost, ki me je moje telo potisnilo. Verjamem, da mi bo to omogočilo, da skozi svoje dni še naprej širim pozitivnost, ljubezen in srečo.

Mnogi trpijo zaradi moje nevidne bolezni in bralce pozivam, naj se spomnijo, da je to samo zato, ker je nekdo videti zdrav ali kot da ima vse skupaj, ne pomeni, da so ali pa so. Živimo v svetu 'vsega dobrega' ali 'v redu sem.' Toda toliko nas ni te stvari in večina od nas nima pojma, kaj je nekdo preživel ali kje je v življenju. Ne pozabite, da vadimo prijaznost in milost, da bomo lahko vsi živeli svoje najboljše življenje.