Mislil sem, da so moji simptomi odklopljeni - potem so mi diagnosticirali to redko bolezen

Vse se je začelo zelo nedolžno. Nekega dne sem hodil do svojega avtomobila po službi, ko sem nenadoma padel dol. Nisem si veliko razmišljal o tem, toda nekaj tednov kasneje se je to spet zgodilo. 

Bil sem aktivna oseba - igral sem rakote enkrat na teden in vedno sem bil na poti. Ko se je to zgodilo, sem vedel, da je nekaj res narobe. 

Potem so moji simptomi prešli od strašljivega do življenjsko nevarnega 

Šel sem k zdravniku primarne zdravstvene nege in mu sporočil padajoče incidente. Naredil je nekaj mišičnih testov, vendar ni mogel najti nobene slabosti ali pomislekov. Začel sem se resnično bati, saj nisem vedel, kaj se dogaja, in nisem vedel, kako to ugotoviti. 

Hitro naprej nekaj mesecev in zgodilo se je nekaj še bolj bizarnega: koža na mojih rokah in dnu nog se je otekla in se začela razcepiti. Sčasoma so se tako zlomili in krvavi, da z rokami nisem mogel storiti ničesar. 

Vrnil sem se k zdravniku in rekli so mi, da nikoli niso videli česa takega. Domnevali so, da gre za nekakšno alergijo, in me poslali dermatologu. Tri mesece sem šel nazaj in nazaj k dermatologu - preizkusil je vse vrste različnih tretmajev in krem, vendar ni vedel, kaj se dogaja. Nato me je poslal v večji zdravstveni center, kjer so delali v celoti testiranje alergije in vse se je vrnilo negativno. Zdravniki so bili izgubljeni. 

Vendar je bilo tako hudo, da so morali nekaj storiti, zato so me poslali Puva tretmaje 1 trikrat na teden v lokalnem medicinskem centru. To je vključevalo namakanje mojih rok in nog v psoralens (skupina rastlinskih spojin, zaradi katerih je koža bolj občutljiva na svetlobo) in jih nato 15 minut izpostavila UV svetlobi. Na koncu 33 tretmajev so moje roke in noge začele videti povsem novo.

angel številka 36

Končno pridobivanje odgovorov

Medtem moji zdravniki še vedno niso imeli pojma, zakaj se je to zgodilo na prvem mestu, zato so me napotili k revmatologu. Po poskusu več različnih testov so ga mesece zataknili. Potem pa me je nekega dne, ko sem stopil v pisarno za sestanek, pogledal in vprašal, kako dolgo mi ni vdihnil. 

Rekel sem mu, da nisem opazil nobenih težav, vendar je poudaril, da mi primanjkuje diha, potem ko sem samo hodil od čakalnice do njegove pisarne. Takoj me je opravil preizkus pljučne funkcije, ki je razkril, da sem izgubil 52% svojih zmogljivost pljuč . 

Naslednjih nekaj mesecev je revmatolog še naprej razvozlal, kaj povzroča upad tega pljuča. Vzela sem skoraj 30 krvnih testov in vsi so se vrnili negativno. 

Oba sva skoraj izgubila upanje, potem pa se je odločil poskusiti še en krvni test. Končno smo imeli nekaj odgovorov. Z diagnozo so mi diagnosticirali redko bolezen miozitis 2 , ki napade zdrave organe v vašem telesu. V mojem primeru mi je napadal pljuča, kar je privedlo do Intersticijska pljučna bolezen (ILD) .

Moja pot do okrevanja 

Preden sem postavil diagnozo, je bilo res strašljivo, saj sem vedno mislil, da je vsak vdih lahko moj zadnji in bi lahko čez nekaj let umrl, ker sem hitro izgubljal pljučno delovanje. 

Na srečo sem bil po moji diagnozi povezan z velikim pljučnim specialistom, ki mi je zagotovil, da je moje stanje mogoče zdraviti. To je bil prvi občutek upanja, ki sem ga imel v skoraj enem letu, odkar se je začela moja zdravstvena pot. 

Takoj so me dali imunosupresivna zdravila in poslali na pljučno rehabilitacijo - še posebej pomembno je bilo, da sem pozoren na svoje funkcija pljuč Ker bi izgubil celo še nekaj odstotkov, bi moral biti na kisiku s polnim delovnim časom.

Pljučna rehabilitacija mi je pomagala, da sem ne le izvedela več o bolezni, ampak tudi pridobila boljšo zavest o svojem telesu. Zdravniki so poskušali narediti vse, kar je bilo v njihovi moči, da bi moja pljuča obdržala na mestu, ko so bili. Medtem ko si nikoli ne bodo opomogli, smo poskušali preprečiti, da bi se stvari poslabšale - kar se je z leti izkazalo za uspešno. 

Od moje prvotne diagnoze je minilo skoraj desetletje. Potem ko sem se držal ustreznih vaj in podpiral pljuča, sem zdaj lahko tri leta brez padca ostal brez zdravil. Za to sem popolnoma hvaležen. 

Prav tako sem lahko vključil več vadbe v svojo rutino, da bi pomagal podpirati zdravje celotnega telesa. Ker moja bolezen povzroča šibkost v mojih mišicah, moram v telovadnico Zgraditi moč . Prav tako si prizadevam, da naredim določeno peš rutino in premikam svoje telo - resnično se trudim, da bi naredil, kar lahko, da ostanem aktiven.

Kaj želim, da ljudje razumejo pri življenju z ILD

Ta bolezen vpliva na moje vsakodnevno življenje na toliko načinov. Še vedno imam omejeno sposobnost hoje - lahko grem samo tako daleč, ne da bi se moral ustaviti in ujeti sapo, hribi pa so vedno težava.

Da svoje telo ne bi prišlo do te točke, bom poskušal odpraviti pogoste odmore. Moram biti tudi previden pri nošenju preveč stvari, kar lahko poslabša izzive. Zaradi svojega stanja moram ves čas s seboj prinesti prenosni kisik - toda ker je bila redna velikost pretežka, da bi jo lahko nosil, sem moral najti lažje teže, ki niso poslabšale težav.

Kljub temu, ko me ljudje gledajo, v resnici ne vidijo nobenih zunanjih znakov bolezni. Ne vedo, kaj se dogaja v mojem telesu ali koliko trpim. 

Pomen zagovarjanja

Od svoje diagnoze sem se neverjetno glasno zavzemal za več raziskav te bolezni - celo odšel sem v Washington D.C., da bi govoril s svojimi predstavniki.

Še več, vodim podporno skupino ljudi z isto izdajo, kjer se lahko vsi pogovarjamo o tem, skozi kaj gremo.

In ko gre za zagovorništvo s kakršnim koli zdravstvenim stanjem, verjamem, da je najpomembnejša stvar zase. Ne bojte se, da bi še naprej pritiskali na zdravnika, dokler ne boste imeli odgovorov. Če se še naprej odpuščate ali prezrete, razmislite o iskanju novega zdravnika, ki posluša. Na koncu dneva je zelo enostavno razmišljati, da je nekaj v vaši glavi - vendar poznamo svoja telesa in vemo, kdaj se nekaj dogaja.