Zaradi avtoimunskih zdravil sem pri 32 letih zbolel za osteoporozo – kako sem našel boljši način

Kot 25-letni študent prava na Cornell Law School je moje življenje potekalo relativno normalno. Med neskončno obremenitvijo mi je uspelo najti čas za dejavnosti, kot so tek, dvigovanje uteži in ohranjanje živahnega družabnega življenja.

Tudi med vrvežem sem se med zadnjimi izpiti stlačil na kratek obisk svoje družine v New Jerseyju. 16. december 2002 je bil samo še en tipičen dan, preživet doma, preden sem se vrnil na pravno fakulteto.

Zjutraj 17. decembra mi je mama spakirala avto s prigrizki, da sem opravila drugi rok izpitov, in me poslala na pot. Nekaj ​​ur pozneje sem spoznal, da bo 17. december dan, ki si ga bom za vedno zapomnil.

Prvi znak, da nekaj ni v redu

Ko sem potoval skozi Scranton v Pensilvaniji na svojem običajnem potovanju nazaj v Cornell, je prišlo do vznemirljive in nepričakovane motnje: doživel sem dvojni vid. V trenutku je bil moj pogled oster; naslednjič je bilo vse videti zamegljeno. Jasnost je prišla in odšla, vendar sem domneval, da je to le stranski učinek visok stres iz finala ali morda znak I potreboval več spanja .

Med potjo sem se ustavil in si z vodo poškropil obraz v obupanem poskusu, da bi se otresel zaspanosti in omilil zamegljen vid. Kljub mojim prizadevanjem se ni zdelo, da bi nič ublažilo simptome. Po drugem neuspelem poskusu sem spoznal, da nimam druge izbire, kot da pokličem 911.

Družina me je pričakala v bolnišnici in pričakovala, da bo zdravnik postavil kakšno diagnozo. Namesto tega mi je medicinska ekipa povedala, da je vse v redu in da so bili MRI možganov in očesni pregledi normalni.

Zapustil sem bolnišnico, še vedno pa imam vsakih nekaj ur zamegljen vid. Iz nuje sem se posvetoval z dekanom na Cornellu, ki mi je prijazno dovolil opraviti zadnji izpit januarja. Odločena sem bila ugotoviti, kaj se dogaja, in želela sem se vrniti k običajni rutini.

Pot do diagnoze

Obiskala sem oftalmologe, ki so mi povedali, da je nekaj narobe, niso pa znali povedati, kaj je. Teden dni pozneje sem med božičnim srečanjem svoje skrbi delila s sestrično, pediatrinjo. Čeprav ni bila prepričana, je predlagala raziskovanje miastenije gravis, avtoimunskega stanja, ki se ga je spominjala z medicinske fakultete in je bilo usklajeno z mojimi težavami z vidom.

Odločila sem se, da bom sledila nasvetu bratranca in stopila k nevrologu, ki sem ga nameravala obiskati. Kljub temu, da so ga sprva odpustili zaradi specialnosti moje sestrične (prepričan je bil, da kot pediater ne ve »nič«), je nerad privolil v izvajanje testov. Opravil sem test protiteles proti acetilholinskemu receptorju in test Tensilon, ki sta presenetljivo potrdila diagnozo: miastenija gravis .

Zakaj je miastenija gravis nevarna?

Življenje po diagnozi miastenije gravis

Po postavljeni diagnozi sem se lotil iskanja strokovnjaka, ki bi mi zagotovil potrebno zdravljenje. V tem času sem zahteval posebne prilagoditve za izpite, kar me je bilo dolgo sram komur koli povedati. Ker nisi mogel videti mojih simptomov, sem se počutil osramočeno in bal sem se, da bodo ljudje mislili, da se pretvarjam.

Ker nisem mogel voziti z občasnim zamegljenim vidom, sem bil prisiljen povedati bližnjim prijateljem v šoli in jih prositi za skupno vožnjo. Priznati svojo odvisnost od njih je bilo težko, vendar nisem imel izbire in upal sem, da to ne bo trajalo večno.

Prvotni specialist, s katerim sem se srečal, je imel najslabše obnašanje ob postelji, kar si jih lahko zamislite. Ko je moja mama vprašala o tipični prognozi za miastenijo gravis, saj sva se še spopadala z razumevanjem stanja, je bil njegov odgovor šokantno odkrit: 'Veliko mojih pacientov umre.' Ni treba posebej poudarjati, da smo hitro zapustili to sobo in se nikoli več vrnili.

Med iskanjem drugega specialista so mi dali zdravilo Mestinon, ki pa ni dobro ublažilo mojih simptomov.

Šel sem k drugemu specialistu

Po povezavi s specialistom, ki je globlje razumel moje stanje v primerjavi s prejšnjim, so mi predpisali imunosupresivno zdravilo. Ta zdravila se običajno predpisujejo bolnikom s presaditvijo, da preprečijo, da bi telo napadlo samo sebe ali v tem primeru nov organ.

To zdravilo sem jemal štiri leta. Delovalo je dovolj dobro, da sem lahko nadaljeval svoje življenje, ki je zdaj obsegalo 80-100 ur dela na teden v odvetniški pisarni v New Yorku. Vsaj povedano, to je bilo zelo stresno obdobje mojega življenja.

14. maj zodiak

Zaradi tega nenehnega stresa in pomanjkanja spanja sem dobil izbruhe miastenije gravis, kjer me je prevzel zamegljen vid, tudi ko sem jemal imunosupresivna zdravila. Zato se je moj zdravnik odločil, da mi poleg drugih zdravil, ki sem jih že jemal, predpiše steroid, imenovan prednizon. Upanje je bilo, da bom stabilen, da bom lahko nadaljeval s svojim življenjem v odvetniški pisarni.

Strinjal sem se s tem zdravilom, ker je bil edini stranski učinek, ki sem se ga zavedal, povečanje telesne mase, ki sem ga vsekakor bil pripravljen tvegati, da bi imel stabilen vid. Če pogledam nazaj, si želim, da bi mi povedali več o stranskih učinkih prednizona.

Na žalost sem zaradi svojih vztrajnih izbruhov jemala večje odmerke, kot bi si želela.

Ko sem spoznal, da miastenija gravis prizadene celotno telo:

Po operaciji

Po operaciji so se moji simptomi poslabšali. Počutila sem se poraženo. V New Yorku bi se peljal ob East Riverju in videl avtomobile, ki se peljejo po sredini. Povezava med mišicami in živci v mojih rokah in nogah je bila ogrožena, zaradi česar nisem mogel pravilno hoditi ali stisniti pesti.

Obiskala sem zdravnika in rekel mi je (retroaktivno), da se bo poslabšalo, preden bo bolje, in naj se zdaj vrnem na zdravila, za katera sem upala, da jih bom s to operacijo za vedno opustila.

Tokrat sem se pozanimal o možnih stranskih učinkih, oborožen z informacijami iz lastnih raziskav. Zdravniški tim pa me je pomiril, da me kot mladega človeka ne bo prizadelo in da mi ni treba skrbeti za tveganja, kot so osteoporoza, sladkorna bolezen, glavkom ali kateri koli drugi zapleti.

Zato sem še enkrat upošteval nasvet in se vrnil na zdravilo. Moji simptomi so izginili, tako da sem bil spet v polni moči na delovnem mestu.

Med rutinskim obiskom pri mojem porodniškem/ginekološkem zdravniku me je povprašala o moji dolgotrajni uporabi prednizona in njegovih znanih stranskih učinkih ter se odločila, da bo kot previdnostni ukrep opravila test za osteoporozo. Imela je prav v svojem sumu: pri 32 letih sem imela osteoporozo.

Življenje po drugi diagnozi

Počutila sem se razočarano nad svojim nekdanjim zdravnikom. Čeprav nisem pričakovala, da bo predvidel mojo diagnozo osteoporoze, sem pričakovala globlje razumevanje stranskih učinkov, povezanih z zdravili, ki jih je predpisal leta. Če obstaja karkoli Lahko bi to preprečil, res bi.

Obiskal sem specialista zaradi te diagnoze osteoporoze, vendar sem odšel z obiska z občutkom izgubljenosti. Povedala mi je, da čeprav obstajajo zdravila, ki jih lahko jemljem, bodo verjetno vplivala na mojo plodnost. Takrat sem bil star 32 let, bil sem neporočen in zagotovo sem vedel, da želim imeti otroke v prihodnosti. Vendar je priporočila visok odmerek vitamin D podpirati mojega zdravje kosti in me spodbudil, naj si prizadevam za opustitev prednizona, preden dopolnim 40 let.

Mislil sem, da je čas, da poskusim nekaj drugega. Zato sem sledil svojemu občutku in skočil v svet celostne oskrbe ter se naročil na pregled pri naturopatskem zdravniku, ki mi je pomagal opustiti prednizon v enem mesecu po prvem obisku, zahvaljujoč praksam celostnega zdravljenja in številnim spremembam življenjskega sloga.

Kako zdravim miastenijo gravis

Že od začetka te holistične poti zdravljenja je bilo jasno, da moj hiter življenjski slog, premalo spanja in stresa terja davek na mojem telesu. Pustila sem odvetniško pisarno, se odločila za manj stresno službo in se zavezala, da bom svoje zdravje postavila na prvo mesto.

Poleg tega sem nehala jesti mlečne izdelke, začela sokovati, jesti organsko pridelano hrano in omejila fižol, lektine in žitarice v svoji prehrani po priporočilu zdravnika naturopata in lastnih raziskav. Začel sem obiskovati tudi kiropraktika, ki me je poučil o pomenu okoljskih toksinov v vašem domu, zato sem svoje čistilne izdelke zamenjal za bolj naravne alternative in plastiko zamenjal za steklo, ko sem lahko.

Te spremembe sem pozdravil. Preizkusil sem tri zdravila, prestal boleče preiskave in celo dobil operacijo, ki ni pomagala mojim simptomom. Torej v veliki shemi stvari je bila to majhna cena, ki pa je končno delovala.

Dvakrat sem imel izbruhe miastenije gravis, odkar sem naredil te spremembe, in to samo takrat, ko nisem upošteval prehranskih priporočil. Jasno je bilo, da moram biti strog glede teh sprememb, vendar je bilo tudi razveseljivo vedeti, da to, kar počnem, dejansko deluje.

Zakaj sem navdušen nad samozagovorništvom v zdravstvu

Ta pot je bila več kot težka, a zanjo sem dolgoročno hvaležen, ker zdaj lahko druge učim moči samozagovorništva. Moj najboljši nasvet je lahko sestavljen iz štirih preprostih, praktičnih opomnikov:

• Postavite vprašanja: Zveneli boste kot nadležen malček, ki nenehno sprašuje 'Zakaj?' ko vam zdravnik nekaj pove, a je pomembno. Ne vedo vedno, kaj je treba dodatno razložiti, ker je to njihova druga narava. Če se vam v glavi pojavi vprašanje, ga postavite.
• Pridobite drugo (ali tretje) mnenje: Če bi se ustavil pri prvem specialistu, ki sem ga obiskal, ne bi bil tukaj, kjer sem danes. Sledite svojemu občutku. Poiščite zdravnike, ki imajo drugačen pristop, in vključite vse te zamisli v svoj proces odločanja. Ni nujno, da je črno-belo, vključite lahko nasvete iz množice različnih zdravstvenih strategij, da najdete ravnovesje, ki ustreza vašim potrebam in daje občutek poskrbljenosti.
• Dobro preglejte svoj življenjski slog: Iz prve roke sem videl, kako pomembno stres lahko vpliva na vaše splošno zdravje . Čeprav se ni vedno mogoče popolnoma zateči k počasnemu življenjskemu slogu, je iskanje načinov za upočasnitev in omejitev ravnovesja med poklicnim in zasebnim življenjem dejanje skrbi zase.
• Ne podcenjujte vpliva vaše izbire hrane. Iz prve roke sem videl, kako so se moji simptomi izboljšali, potem ko sem izločil mlečne izdelke in užival organsko pridelano polnovredno hrano. Naša hrana hrani vsako celico v našem telesu in ima lahko pomemben vpliv. Ne pozabite, da lahko glasujemo za svoje zdravje vsakič, ko damo vilice v usta.

Vedno pravim, če je vaše zdravje igra, ste vi trener. Najamete igralce. Če ne igrajo dobro, jih odpustite in poiščite nove. Zgradili boste ekipo, ki bo osvojila zlato, vendar ne, če ne poskusite.