Pred 26 leti so mi diagnosticirali lupus in zdaj zagovarjam druge s to boleznijo

Vse se je začelo z res hudim prehladom. Šla sem k zdravniku in dobila kuro antibiotikov za simptome – toda v 24 urah se mi je pojavil izpuščaj po vsem telesu. Ko sem poskušal vstati in se vrniti k zdravniku, se nisem mogel premakniti. Bilo mi je tako hudo. Počutil sem se, kot bi me zbil tovornjak. Potreboval sem cele tri dni, preden sem lahko dejansko zbral fizično energijo in moč, da sem se spravil ven. Med obiskom zdravnika so mi dali še nekaj antibiotikov in poslali na pot. Toda v črevesju sem vedel, da je to več kot le prehlad.

Kako se je začela moja diagnostična pot v toboganu.

Poklicala sem starše in jim povedala, da sem res bolna, a nisem vedela, kaj se dogaja. Takrat sem živel v D.C., moji starši pa so bili v mojem domačem kraju v Severni Karolini. Brez pomisleka so se takoj odpeljali po mene iz mojega stanovanja in me odpeljali nazaj domov.

kozorog moški bik samica

Mislim, da smo verjetno prispeli okoli polnoči in nekaj ur kasneje sem se zbudil še slabše. Naslednje jutro so me odpeljali na urgenco na univerzi Duke, kjer so začeli name izvajati vse vrste testov. Tam sem bil nekaj dni, a niso mogli ugotoviti, kaj se dogaja, zato so me spustili domov. V naslednjih nekaj dneh pa se mi je začela zadrževati voda – do te mere, da nisem mogla nositi nobenih oblačil, ki sem jih prinesla.

Kljub temu sem brez odgovorov poskušal nadaljevati svoje življenje. Vrnil sem se na delo, vendar se spomnim, da bi začel zaspati sredi dneva. Začel sem tudi doživljati bolečine v sklepih .

Po številnih dodatnih zdravniških obiskih so me vprašali, ali ima kdo v moji družini bolezen ščitnice, in odgovoril sem, da ima moj bratranec. Od tam mi je zdravnik diagnosticiral hipotiroidizem, kar se mi je zdelo v veliko olajšanje, saj je bilo to nekaj oprijemljivega, za kar sem lahko dobil zdravilo, ki bi ga lahko obvladalo. Kar se tiče mojega bolečine v sklepih , drugi zdravnik mi je rekel, da imam bolezni vezivnega tkiva — a vseeno se mi je zdelo, da mi manjka del sestavljanke.

Hitro naprej na veliko, veliko novih obiskov pri zdravniku. V tem času so mi začeli izpadati lasje in imel sem tudi nekaj kožnih lezij.

Končno mi je revmatolog, ki sem ga obiskoval, postavil dokončno diagnozo: lupus .

Moje potovanje z lupusom.

V času moje diagnoze, leta 1996, sem delal kot izvajalec za Nacionalni center za zdravstveno statistiko. Zato sem šel v knjižnico in pograbil vse knjige na to temo, ki sem jih lahko. Izvedel sem, da je lupus avtoimunska bolezen ki lahko prizadenejo sklepe, kožo, ledvice, krvne celice, možgane, srce in pljuča. Nekateri pogosti simptomi vključujejo bolečine v sklepih, izpuščaj in utrujenost - vendar se nagiba k temu vpliva na vsakogar drugače . Po prelivanju informacij je bila moja prva misel: To je kronična bolezen; ni zdravila. Nisem poznal nikogar, ki bi imel lupus, zato se je vse zdelo zelo pretresljivo in strašljivo.

Namesto da bi pustil, da me požre, sem se začel osredotočati na to, kaj lahko storim, da bi obvladal svoje simptome in še naprej živel svoje življenje. Kmalu zatem sem se poročila in nekaj mesecev pozneje sem izvedela, da sem noseča. Pojavljali so se pomisleki, da je moja nosečnost zaradi lupusa 'visoko tvegana' - takrat ni bilo veliko raziskav o tem, kako lahko zdravila proti lupusu vplivajo na plod, zato so me prosili, naj preneham z vsem zdravljenjem. Na srečo sem se med nosečnostjo počutila dobro, brez večjih simptomov. Vendar sem približno tri mesece po rojstvu sina doživela najhujši izbruh v življenju. Nekega jutra sem se zbudila in sklepi so me tako boleli, da niti svojega otroka nisem mogla dvigniti. Bila sem hospitalizirana in zdravnik mi je prilagodil zdravila, da bi pomagala.

Kljub temu, da je lupus tako močno vplival na moje življenje, pravzaprav nisem želel, da bi kdo vedel, da sem bolan. Svojo diagnozo sem delil s svojimi bližnjimi prijatelji, vendar sem jo v službi ali v določenih krogih zelo zamolčal. Mislim, da me je skrbelo, da me bodo ljudje gledali drugače ali da bi to lahko na nek način vplivalo na moje delo.

Kljub temu sem želel najti skupnost in podporo ljudi, ki bi razumeli, kaj doživljam. Na koncu sem se povezal z Lupus Research Alliance in ugotovila, da načrtujeta sprehod, da bi zbrali denar za raziskave. Takoj sem se prijavila! To je bilo pred skoraj 20 leti in zelo sem sodeloval pri Sprehodite se z nami, da ozdravimo lupus program od takrat – zbiranje sredstev, ozaveščanje in privabljanje več ljudi.

Kaj želim, da ljudje razumejo o življenju z lupusom.

Ko pogledate nekoga z lupusom, verjetno ne bi mogli reči, da ima kronično bolezen. Osebno je toliko dni, ko sem fizično videti v redu, vendar se ne počutim dobro.

Prav tako mislim, da se je pomembno zavedati, da lupus vpliva na vsakogar nekoliko drugače. Pri meni se poleg bolečin v sklepih ves čas počutim zelo utrujeno. Lahko bi spal dva ali tri dni, pa sem še vedno utrujen. Doživljam veliko možganska megla prav tako. Potem so tu še naključne stvari, ki se zgodijo, na primer, pred nekaj leti sem dobil oteklo bezgavko na vratu, ki jo je povzročil lupus.

Prav tako želim opozoriti, da trenutno ni zdravila za lupus. Obstaja eno zdravilo, ki je bilo odobrila FDA za zdravljenje, a na koncu resnično potrebujemo več raziskav o bolezni. Na srečo obstaja veliko organizacij, kot je Lupus Research Alliance, ki si prizadevajo zbrati denar in podeliti nepovratna sredstva raziskovalcem.

Lupus prizadene veliko ljudi, vendar je zame še vedno tiha bolezen. Premalo ljudi ve o tem in ni dovolj raziskav.

Moj nasvet vsem, ki so jim na novo diagnosticirali lupus.

Najprej in predvsem vedite, da lahko z lupusom živite lepo dolgo življenje. Vsekakor opravite raziskavo in pridobite vse možne informacije. Bodite zagovornik samega sebe , in skupaj s svojim zdravnikom ugotovite, katere terapije in zdravila so najprimernejša za vas – vsak je drugačen in tisto, kar bi lahko delovalo pri nekom drugem, morda ne bo delovalo pri vas.

353 angelsko število

Poiščite tudi svojo skupnost. Ne glede na to, ali gre za ljubljeno osebo ali drugo osebo z lupusom – tolažilno je imeti nekoga, ki mu lahko zaupate, skozi kaj greste.